Herkese merhaba, annem 4 yıldan uzun süredir akut lenfoblastik lösemi hastalığıyla mücadele ediyor. 

İlik naklinden sonra yan etkiye bağlı cildinde yanık tarzı yaralar oluştu. Tedavi edilemezse hayati riskler taşıyan bir hastalık. Ne yazık ki, bu hastalık için kullandığımız ilaç  SGK kapsamından çıkarıldı. Fiyatı 40.000 TL. Uzun süreli ve gerekirse ömür boyu kullanılacak bu ilacı, bizim durumumuzda olan hiçbir ailenin karşılaması mümkün değil. Annem için bize destek olur musunuz? Lütfen, Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya sesimizi duyurmak için kampanyayı imzalayın ve paylaşın. İlaç ücretsiz olsun, annem gibi binlerce hasta kurtulsun.

Daha önce karşılanan bir ilaç neden bir anda karşılanmamaya başladı anlayamıyoruz.

Annem lösemi nedeniyle iki kez kök hücre nakli oldu. İlk nakil başarısız oldu. İkinci nakilden sonra nakile bağlı yan etkilerle savaşıyor. Lösemi tedavisi uzun süren bir hastalık, nakil süreci ekstra yıpratıcı ve yan etkileri çok çok fazla. Bunlardan birisi “GvHD” olarak bilinen, kısaca vericiden alınan kemik iliklerinin alıcının kemik iliklerine açtığı bir savaş. En sık karaciğer bağırsak ve ciltte görülüyor.  Annemin cildinde GvHD bağlı yanık tarzı yaralar oluşuyor. Kontrol altına alınmazsa, cildindeki bu yaralar onu enfeksiyona açık hale geliyor. Hayat kalitesinin düşmesi bir yana hayati riskleri de olan bir hastalık bu. 

Ancak Jakavi denilen “ruksolitinib” etken maddeli ilaçla kontrol altına alınıyor. Normalde devletin karşıladığı Sağlık Bakanlığı onaylı bu ilaç, artık ücretli. Fiyatı 40.000 TL. İlacın yeniden ücretsiz olması için siz de destek verin. Buraya kadar büyük emekler veren aileler var. Psikolojik ve maddi olarak zor yollardan geçerek sağlıklarına yeniden kavuşan insanlar ve bizim gibi ailelere umut olun. 

En büyük tedavinin moral olduğu kanser hastalarına ekstra stres etkeni olmasın. 4 yıldan fazla süredir lösemiyle büyük mücadele eden ve yeni yeni kendini toparlayan annem ve binlerce hasta mağdur olmasın. 

Teşekkürler.