家の中で歩くことさえ困難な状態でありながら、指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々の支援へ向けて、ご協力をお願いいたします！　　

※賛同する際に表示される支援金は、こちらに支援するものではないので、無料（支援しないでシェアする）を選択されてください。

１．公的支援を受けられるための病名としての追加
２．上記難病を診てくださる医療機関の促進
３．上記難病により生活困窮されている方への生活保障と在宅就労の企業促進
４．生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくり
５．後遺症などで学校に行けない子供達のオンライン学習に対する出席扱い

以上について、行政・医療機関・最終的には厚生労働省への陳情と共に、支援拡大や各機関へのお願いのためにお力をお貸しください。

はじめまして！私は長崎のNPO法人有明支縁会理事長・草野と申します。2016年から”みんなでみんなをたすけあい”の理念のもと、熊本地震の災害支援から全国的な活動を始め、難病支援・子どもたち・高齢者への支援および講演活動などもしてまいりました。

http://www.tasukeaitai.org/

県内企業様のご協力を得てNPO法人有明支縁会を設立し、長崎よりボランティアバスを41回走らせながら心的支援や物資の支援なども単独で行い、心理カウンセラー・防災士の資格も取得しました。

そういった中で、新型コロナウイルスの後遺症および後遺症から発症される方が増えてきている筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群の方の支援を感染前よりさせていただいており、昨年は研究を求める請願の署名活動を行い、衆参両院で可決されました。

https://nordot.app/778816955127021568?c=174761113988793844

この度、新型コロナウイルス感染症による後遺症もあり、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や線維筋痛症などを発症されてしまわれる方が全国的に多数いらっしゃいますが、診てくださる医師の方が少ないため、大変な思いをされております。 

いわゆる「難病指定」となっていないため、公的機関の保障が受けられず、寝たきりで食べることもままならない中で、将来を絶望視し、自殺を考える方が多数いらっしゃるのです。

●患者の方々の声
活動開始の時から、たくさんの患者の方々の声をお聞かせいただき、300～400名の方々との交流および支援をさせていただきながら、アンケート調査を行い、実際に助けを求めてくださる方の支援を行ってきました。

NPO法人を立ち上げるきっかけとなった災害支援活動に対し、難病の方々からのたくさんの応援をいただいてきました。
その方々が口々に言われるのは、「元気だったら、一緒に活動をしてみたかった。私たちは生きることに絶望し、死にたくても死ぬ力ない…」と。

私はそういった方々の患者会の理事として、オンラインでのドキュメンタリー映画上映や研究をされている医師・難病専門の社労士の方のセミナーなどのお手伝いをさせていただき、司会を務めさせていただきました。

また、新型コロナウイルス後遺症のオンライン診療をされている先生に、患者の方を通して繋いでいただいたり、研究をされている地元長崎の教授にも面談をお願いし、なんとか少しでも楽になっていただきたい思いで動いてまいりました。

災害時もそうですが、安心して寝たり食べたりができない方々のお力になれたら…
そういう思いで活動を続けている中で、寝たきりとなってしまうような方々に、少しでも光が見えるようなお力添えをさえていただきたいてきたのです。

しかし…研究はなかなか進まず、苦しむ方々は増える一方…
これは、具体的に寄り添った支援をするのが先ではないか！と思いだしました。

●お困りのことを把握させていただくためアンケートを取り始めました。
 

実際に寝たきりとなってしまわれるような症状と共に、「10mぐらいしか歩けない」「暗い中でしか生活できない」といった症状の方も多数いらっしゃいます。
また、難病指定されていないため障害者手帳・障害年金の取得も厳しく、診てくださる医療機関も少ないため、クラッシュ（労作後の極度な疲労）を覚悟のうえで、遠方の専門医に行かれる方も出てまいりました。

私は、単なる統計を取るためではなく、実際の支援に繋げるためですので、ご連絡いただいた方には折り返しのお返事をかならずさせていいただき、支援が必要な方に動いてきております。
具体的には、「今の時点で要望するもの」としてあげてくださった内容に基づき、全国各地にて必要とされている方々のところに出向き、

●車椅子・介護用ベッド・生活用品のご支援
●障害者手帳・障害年金取得および専門医診察の為、医療機関への依頼や送迎
●コミュニティの作成
●グルテンフリーパンのご支援（食物アレルギーの方が多数・パンを食べられない方のため）
●公的機関に対する福祉的な相談（母子家庭・生活保護など生活困窮となっておられる方）

などを行ってまいりました。

下記は、具体的な事例です。

●京都府　38歳女性　母子家庭（中2・小5）　※画像本人
コロナ感染後、ME/CFS・線維筋痛症を併発し寝たきりの状態。
仕事ができなくなり、母子家庭の為生活保護を受けているが、行政からは仮病・徳洲会病院からはそんな病気は気持ちの問題といわれ、一切の公的支援を受けられない。

→添付している画像の状態でありながら、公的支援が受けられないので、おむつ・治療費・介護用ベッドを支援

●大阪府　52歳女性　
コロナ時の病院の対応が悪く、父親をがんで亡くし自身もコロナ感染後E/CFS・線維筋痛症を併発。

液体が飲めなくなり、お腹に腹水が溜まり、アルブミンの点滴が必要な数値だったが、どの病院も助けてくれなかった。
脈拍も40台の徐脈になり、酸素飽和度が安静にしていても90前後という衰弱状態で救急に助けを求めても断られる日々のなか、心的要因だと言われ行政もそんな病気はないと受け入れてくれない状態。
　
→岡山大学病院に直談判し、診療を受け入れていただき、大阪から岡山まで車で通院できるように支援している。
今回の陳情内容に関して、岡山大学病院総合内科・総合診療科の先生方よりご賛同いただき、署名もいただいいている。

●北海道　30代女性　母子家庭
コロナ感染後後遺症にてME/CFS・線維筋痛症を併発。職場の理解が得られず、パワハラからうつ病も併発。診てくれる病院も遠方にしかない。

→行政・社会福祉協議会に連絡し、訪問にて支援のお願い。

●埼玉県　38歳　男性
コロナ感染後、声帯麻痺をおこし、息苦しく、首の筋肉も痩せて何も食べることができない状態であるが、公的支援が受けられないため、家で寝たきりの状態。
　
→背もたれ付き車椅子を寄付。死にたいと繰り返すため、御両親と面談予定。

●長崎県　48歳　女性
コロナワクチン接種後歩行困難。職場からのパワハラに繋がり、失語症となる。

→車椅子を寄付し、病院などへの通院介助やいろいろな機関への交渉を草野が行っている。
この状態で収入がない状態でありながら、税金に対する考慮もなく、負担も大きいため、その資金に関しても支援。

本来であれば公的支援が必要なこと…今の時点で社会的に認識がなかなかされていない「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」は、診てくださる医療機関さえ少ないのです。

そこで、行政・医療機関・最終的には厚生労働省への陳情の為、お力をいただけないでしょうか。

下記は、新型コロナウイルスの後遺症で苦しんでおられる親子の方が、NPO法人有明支縁会の活動を応援したいと作ってくださった動画です。　2月の「正解希少・難治性疾患の日」に合わせて作っていただいたものです。

https://youtu.be/3B4fi-PRwAw

これまでの活動から、「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」の方々は、NPO法人有明支縁会の支援を待っておられますが、理事長である草野の収入源だけでは多くの患者の方々の支援をすることができません。
なにとぞご支援ご協力をお願いするとともに、診てくださる医療機関・公的機関の保障へと繋げるため、署名活動へのご協力をお願いいたします。