Approviamo l'operazione di ricostruzione vaginale con le cellule staminali

Approviamo l'operazione di ricostruzione vaginale con le cellule staminali

Lanciata
18 febbraio 2022
Firme: 954Prossimo obiettivo: 1.000
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Lanciata da ANIMrkhS - Ass. Naz. Ital. Sindrome MRKH

Egregio Presidente della Repubblica,
Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
Egregi rappresentanti del Governo e del Parlamento Italiano,
Egregi Dottori

Vi scrivo per proporre alla Vostra attenzione la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser ed i problemi invalidanti che accompagnano questa malattia per le molte ragazze che ne sono affette e per le loro famiglie, che io rappresento.

La MRKH è una patologia rara, rappresentata da agenesia dell'utero e della vagina, cui possono essere correlate altre malformazioni dell’apparato urogenitale, sistema scheletrico e del cuore. È una malattia che, seppur rara (1 donna su 4500 ne è affetta), condiziona drammaticamente molte giovani pazienti, negando loro una normale vita di coppia ed un complessivo equilibrio psicologico ed un inserimento sociale. La soluzione nella maggioranza dei casi è rappresentata dalla ricostruzione chirurgica del canale.

La recente pandemia, l’isolamento e l’incremento delle procedure sempre più regolamentate, nonché dalla forte pressione per risultati di performance degli ospedali pubblici hanno finito per confinarci in un angolo e dimenticate da chi aveva promesso di aiutarci. Anche i medici che avevano lottato per noi, ormai impotenti, ci hanno abbandonato.

Ciò sembra ancora più grave in un momento in cui abbiamo assistito all’evoluzione delle tecniche di sviluppo di vaccini ed all’utilizzo di protocolli terapeutici innovativi basati sull’utilizzo delle terapie cellulari in sostituzione di tecniche tradizionali, tuttavia gli ospedali pubblici che dovrebbero essere i primi attori non hanno le risorse per aiutarci con il risultato di compromettere per sempre il nostro futuro utilizzando tecniche che sono ormai superate.

Oggi infatti è possibile utilizzare lembi di mucosa vaginale autologa, prodotti in laboratori certificati GMP, partendo dalle cellule ottenute da una piccola biopsia del vestibolo vaginale delle pazienti e successivamente utilizzati per rivestire il canale vaginale prodotto chirurgicamente. Questa tecnica rappresenta, ad oggi, il trattamento di elezione in grado di consentire una vita normale alle giovanissime pazienti affette dalla sindrome e l’unico privo di effetti collaterali. Dal 2007 oltre 40 giovani pazienti con sindrome di MRKH hanno potuto accedere alle terapie cellulari presso il Policlinico Umberto I, ad oggi unico centro dove si può effettuare la produzione di lembi di mucosa autologa ed il trapianto, ha interrotto i trattamenti per mancanza della conclusione dell’iter certificativo dei laboratori (Certificazione GMP) ed oggi una lunga lista di ragazze attendono ancora di conoscere il loro destino.

Per quanto sopra mi rivolgo a tutti Voi, il cui impegno ed attenzione nei confronti della salute delle donne e delle malattie rare, su cui le big Pharma non investono, sono sempre stati molto alti, per aiutarci, consapevole della Vostra sensibilità ed attenzione ai problemi che coinvolgono tutti i malati, ripristinando così il diritto alla parità di cura, in continuità con un’offerta sanitaria che è stata bloccata e che al momento, è unica nel nostro Paese e rappresenta un valore di eccellenza per la Sanità Italiana, perché in grado di restituire ad una piena normalità tante giovanissime che sino ad oggi vivono la loro esperienza di “donna” fortemente diminuita.

Maria Laura Catalogna
Presidente ANIMrkhS

 

Dear President of the Republic
Dear President of the Council of Ministers,
Dear Representatives of the Italian Government and Parliament,
Dear doctors,

I am writing to bring to your attention the Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome and the invalidating problems that accompany this disease for the many girls who are affected by it and for their families, whom I represent.

MRKH is a rare pathology, represented by agenesis of the uterus and vagina, to which other malformations of the urogenital system, skeletal system and heart may be related. It is a disease that, although rare (1 woman out of 4500 is affected), dramatically affects many young patients, denying them a normal couple's life and an overall psychological balance and social integration. The solution in most cases is represented by surgical reconstruction of the canal.

The recent pandemic, the isolation and the increase in increasingly regulated procedures, as well as the strong pressure for performance results of public hospitals have ended up confining us in a corner and forgotten by those who had promised to help us. Even the doctors who had fought for us, now powerless, abandoned us.

This seems even more serious at a time when we have witnessed the evolution of techniques for the development of vaccines and the use of innovative therapeutic protocols based on the use of cell therapies to replace traditional techniques, yet public hospitals that should be the first actors do not have the resources to help us with the result of compromising forever our future by using techniques that are now outdated.

Today in fact it is possible to use autologous vaginal mucosa flaps, produced in GMP certified laboratories, starting from the cells obtained from a small biopsy of the vaginal vestibule of patients and then used to cover the vaginal canal produced surgically. This technique represents, to date, the treatment of choice able to allow a normal life to very young patients affected by the syndrome and the only one without side effects. Since 2007 more than 40 young patients with MRKH syndrome have had access to cell therapies at the Policlinico Umberto I, to date the only center where it is possible to perform the production of autologous mucosal flaps and transplantation. However, this treatment has been interrupted due to the lack of completion of the certification process of the laboratories (GMP Certification) and today a long list of girls are still waiting to know their fate.

For the above I appeal to all of you, whose commitment and attention to women's health and rare diseases, on which big Pharma do not invest, have always been very high, to help us, aware of your sensitivity and attention to the problems that involve all patients, thus restoring the right to equal care, in continuity with a health care offer that has been blocked and that at the moment, is unique in our country and represents a value of excellence for the Italian Health Care, because it is able to return to a full normalcy many young people who until now live their experience of "woman" greatly diminished.

Maria Laura Catalogna - President of ANIMrkhS

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