線維筋痛症と診断受け通院する者です

線維筋痛症は末期癌並みの全身性疼痛が24時間続く神経難病です。

しかし治療法が確立されておらず、専門医が国内に数名しかいません。

一般の医院では治療拒否をされ、たらい回しにされる事も少なくないので、最低限の対処療法による治療に辿り着く事も難しくそこに至るまでに症状が重篤になるケースが多いです。働き盛りの人が失職したり若い世代の人でも寝たきりになるという状況が深刻化しています。

激しい痛みを僅かな時間だけでも和らげるための療法や薬は少しずつ増えてきましたが自費治療になる場合が多く、大きな金銭的負担がいつまでも続く不安が大きくのしかかります。

私たち患者は線維筋痛症が国の指定難病に認定され、原因究明の研究と専門医の育成が促進されることを願い、署名活動を行なっています。

現在、線維筋痛症の指定難病への認定を阻む大きな壁は国のガイドラインに記された、推定患者200万人という数字です。しかし、この数字は10年以上も前に調査された大変古いものです。最近のデータでは実際の患者数は数千〜2万人程度とされており、指定難病認定の条件は満たされています。

専門医どころか治療を受け入れる医師がごく少数に限られているのに、患者が200万人もいるという矛盾を孕んだ古いデータがアップデートされていない。だれでも望めば医療サービスを公平に受けられるという最低限の権利が与えられない。

私たち線維筋痛症の患者は医療の平等を求めます。

１人暮らしには勿論、家族も一緒に苦痛を味わってしまう線維筋痛症を1人でも多く診断出来る医師の育成そして線維筋痛症初期～線維筋痛症重度によって寝たきりになってしまう全ての患者に難病指定によって出来る高度な医療を強く求めます。

線維筋痛症による中症～重症の方だけでも難病指定、
初期～軽症、重症まで鎮痛剤等保険適用、及び各専門医以外の医師の線維筋痛症への理解と診断の勉強を訴える為私立ち上がりまして勝手に患者サイドからの署名運動です。

署名賛同目標20万人
目標は現在線維筋痛と思われる人数200万人の1割で署名を目指してます
署名(賛同)後の募金は不要です。

これを事案として議員へのアプローチする切っ掛けになれたらと思ってます。(2021年8月上旬現在某国会議員への第1回嘆願終了)
今後もしっかり形になるべく自身の体調も気にしながらではありますが精力的に【線維筋痛啓発運営部4名】と協力し活動を行って参りますので協力の程宜しくお願いします。
各種ブログ、Twitter、Facebook、InstagramやティックトックなどSNSでのシェア・拡散・宜しくお願いします。