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Aqui na Europa civilizada do século XXI, assumiremos o compromisso de garantir que toda criança inocente nascida com uma doença rara receba o melhor tratamento possível? Sim? Ou não? Em última análise, tudo se resume a essa pergunta.

Pacientes com doenças raras precisam desesperadamente de assistência médica transfronteira!
Uma das primeiras lições dolorosas que um paciente com doença rara aprende é que é improvável que especialistas altamente especializados e tratamentos altamente especializados em doenças raras sejam encontrados no hospital local. Os cuidados de saúde transfronteiriços são cruciais para pacientes com doenças raras; eles precisam confiar nele de uma maneira que outras populações de pacientes não confiam.

A Diretiva de 2011 deveria finalmente remover os obstáculos
A Diretiva de saúde transfronteiriça da UE em 2011 prometeu finalmente facilitar o acesso aos cuidados transfronteiriços para os 30 milhões de mulheres, homens, crianças e bebês que sofrem hoje de uma doença rara na Europa. A Diretiva de 2011 declarou que os cidadãos da UE tinham o direito de acessar cuidados de saúde em qualquer lugar da Europa, sem enfrentar indevidas resistências, obstáculos, obstruções ou atrasos.

Cuidados de saúde transfronteiriços para doenças raras fazem sentido financeiro, médico e moral
Em primeiro lugar, os cuidados de saúde transfronteiriços fazem sentido economicamente. Por que gastar dinheiro tributário precioso e escasso duplicando um tratamento complexo para doenças raras que só atenderá uma pequena população local? Em segundo lugar, os cuidados de saúde transfronteiriços fazem sentido cientificamente, pois os profissionais de saúde em um centro de excelência atenderão mais pacientes e compreenderão todo o espectro dessas raras condições, obtendo uma experiência importante ao longo do caminho. Em terceiro lugar, aproximadamente 85% dos pacientes com doenças raras são crianças. O tratamento imediato é fundamental, porque as crianças crescem e se desenvolvem rapidamente, e não se quer perder a oportunidade de intervir quando será mais eficaz. Colocar barreiras no caminho de tratamentos altamente especializados para doenças raras é especialmente cruel, pois os pais já estão sobrecarregados com as necessidades especiais de seus filhos, com o cuidado de qualquer irmão e com a necessidade de ganhar a vida.

Os Estados-Membros da UE CONTINUAM a criar obstáculos aos cuidados transfronteiriços!
Infelizmente, os relatórios oficiais mais recentes sobre a Diretiva de 2011 da Comissão Europeia, do Parlamento Europeu e do Tribunal de Contas Europeu indicam juntos que a Diretiva de 2011 está sendo usada muito, muito pouco - e que quando os cidadãos da UE tentam usá-lo, os Estados-Membros da UE continuam a levantar obstáculos injustificados para impedir que os pacientes atinjam seus objetivos.

Pacientes com doenças raras são os mais atingidos pelos obstáculos
Os obstáculos colocados no caminho dos cuidados de saúde transfronteiriços têm um impacto desproporcional nos cidadãos da UE que já lutam contra uma doença rara. Isso está fora de sintonia com a Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável; o Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos nos lembra que os compromissos da Agenda 2030 de "não deixar ninguém para trás e alcançar primeiro os que estão mais atrasados se baseiam nos princípios dos direitos humanos de igualdade e não discriminação e na priorização de pessoas vulneráveis e marginalizadas na sociedade". Pacientes com doenças raras devem ser priorizados, e não sobrecarregados.

A Comissão Europeia é responsável pela aplicação da legislação da UE - é seu trabalho!
A Comissão Europeia declarou em sua declaração oficial 2017/C 18/02 que é dever da Comissão Europeia fazer cumprir o direito da UE: "A União Europeia tem como fundamento o Estado de direito e baseia-se no direito para assegurar a realização das suas políticas e prioridades nos Estados-Membros. A aplicação, a execução e a aplicação efetivas da legislação é uma responsabilidade confiada à Comissão pelo artigo 17.o, n.o 1, do Tratado da União Europeia." E o ex-comissário da Saúde da UE Vytenis Andriukaitis fez uma promessa solene ao Parlamento Europeu: "Eu faria gostaria de salientar mais uma vez que a Comissão tomará medidas deliberadas quando o espírito e a letra da Diretiva não forem respeitados."

Nós, a comunidade europeia de doenças raras e nossos aliados, solicitamos ao Comissário da Saúde da UE, Kyriakides, que aplique a lei da UE!
Comissária da Saúde da UE Stella Kyriakides, 30 milhões de cidadãos da UE sofrem de uma doença rara. Seu direito legal de acessar tratamentos altamente especializados para doenças raras deve ser respeitado. Conforme solicitado em nossa carta datada de 5 de dezembro de 2019, solicitamos que você inicie um Procedimento de Violação contra a França por violar a lei da UE, às custas de bebês franceses que sofrem de uma doença rara - e que tome medidas deliberadas sempre que os Estados-Membros da UE violarem a lei, direitos de saúde transfronteiriços dos pacientes com doenças raras na Europa.

ASSINE A PETIÇÃO
Esta campanha é apoiada pelos 30 signatários altamente respeitados que incluíram seus nomes na carta que lhe enviamos em 5 de dezembro de 2019 e por todos os que assinam esta petição online. Obrigado.